Противостояние между группой поддержки якобы пострадавшего ребенка и детским специализированным учреждением продолжается...
От трех до семи
Чтобы составить свое представление об условиях работы и жизни в «Елочке», мы не стали ограничиваться телефонными звонками и кабинетными беседами. Главного врача дома ребенка Александра Васюкова предупредили за час до визита. Сразу же после экспресс-теста на коронавирус отправились в «Елочку». Попали на пересменку сотрудников - на работу они выходят вахтами, сразу на две недели. Малыши спали - тихий час...
- К нам поступают дети с очень непростой судьбой и сложными диагнозами, - признает Александр Васюков. - Десять из них имеют паллиативный статус. Из-за патологии центральной нервной системы у них утрачен глотательный рефлекс. Если говорить простым языком, дети самостоятельно не глотают и не сосут. Возраст их составляет от трех до семи лет.
Соблюдая меры защиты и масочный режим, заходим к паллиативным детям. Каждая мама сразу узнает этот незабываемый запах свежих пеленок, детской кожи и молока. Моментально представляешь грудничка, которого хочется потискать и взять на руки. Но личный опыт подводит: на разноцветных пеленках лежат дети с трубочками и канюлями, давно переросшие младенческий возраст.
- Это инвалиды с очень тяжелой патологией, - поясняет Александр Васюков. - По всем законам медицины они должны были покинуть этот мир в очень раннем возрасте. Причин могло быть много: застойная пневмония, пролежни, пиелонефрит, наконец сепсис... Но правильный уход спасает им жизнь.
Беспомощные постояльцы дома ребенка выживают за счет назогастральных зондов, электроотсосов для санации полости рта и носа, пульсоксиметров, определяющих уровень насыщенности их крови кислородом. На случай снижения жизненно важного показателя готовы включиться кислородные концентраторы.
- Дети лежат в необычных кроватях, они тоже помогают им жить?
- Безусловно. Это функциональные кровати, каждая из них оборудована противопролежневым матрасом.
Встать, чтобы жить
Группа 17-18 с вселяющим надежду названием «Реабилитационная» - совсем другой мир в стенах дома ребенка. По оформлению это игровая комната. Напольное покрытие с разметкой для игрушечных машин, яркая мебель без острых углов и множество развивающих игрушек: мячики с ручками для разминки, «ходилки» для пальчиков... Детям есть из чего выбирать. Аккуратные шкафчики - за дверцами на полочках лежат аккуратные стопочки чистых вещей.
- В нашей группе учатся жизни перспективные дети, - говорит палатная медицинская сестра Наталья Митина. - Наша главная задача - научить их встать на ноги. Дальше идет эмоциональное и психическое развитие. Мы учим детей есть, выполнять элементарные просьбы и соблюдать меры предосторожности, чтобы они не навредили себе.
Малыши просыпаются после дневного сна, и Наталья Митина знакомит нас с их достижениями. Присутствие нового человека в группе не пугает детей, они проявляют интерес и выражают доверие улыбкой. Обычные дети, озорные искорки любопытства в глазах, только очень слабое состояние здоровья. Высшая степень признания - демонстрация возможностей. Пятилетняя Юля, сидя в стульчике для кормления, показывает, как она умеет брать в руки ложку.
- Ее дважды забирали родители и возвращали в «Елочку», - говорит Наталья Митина. - Поверьте, взять ложку в руки - это очень большая победа. Девочка учится самостоятельно есть. Она любит, чтобы ей приносили зеркальце. Рассматривает себя за едой, изучает, как пища попадает в рот, как она ее глотает.
Совсем недавно в группе 17-18 радовались успехам малыша, опекун которого поставила под сомнение добросовестность и профессионализм сотрудников дома ребенка. Теперь в его стульчике для кормления сидит другой ребенок, а любимая игрушка - лабиринт с деревянными шайбочками - стоит на полке.
- Мне за свою работу не стыдно, - утверждает Наталья Митина. - Поверьте, здесь особое отношение к детям. К ним привыкаешь, привязываешься, они становятся частью твоей жизни. Это больше, чем просто работа. Вот вы, наверное, думаете: что такого, если пятилетний ребенок взял в руки ложку. А знаете, как непросто научить этому наших, особенных детей...
Должны лечиться дети
- С какими диагнозами поступают в «Елочку» маленькие постояльцы?
- Истории болезни разные, связанные с поражением центральной нервной системы и нарушением психики, - говорит начмед «Елочки» Маргарита Суслова. - У наших детей диагностированы синдром Дауна, детский церебральный паралич и, конечно, фетальный алкогольный синдром с целым комплексом врожденных пороков развития.
- На каком этапе детям устанавливается диагноз, как назначается и контролируется их лечение?
- Мы, медицинский персонал дома ребенка, диагнозы детям не ставим. Каждый поступает к нам со своей историей болезни. В «Елочке» есть автотранспорт, оборудованный специализированными креслами, на нем выездная медицинская сестра возит детей на осмотр в детскую поликлинику №3. Наши воспитанники проходят диспансеризацию и получают в случае необходимости лечение в условиях стационара. Наш медицинский персонал выполняет назначения, следит за самочувствием. Сложные случаи я могу в режиме видеоконференции обсудить с главным внештатным специалистом-педиатром Минздрава Крыма Диной Машковской.
- Что служит причиной сложных диагнозов детей и почему они возникают?
- Причины разные: от низкой социальной оценки родителей до наследственной расположенности. Все наши диагнозы - не банальный насморк, они не проходят без следа. Взять, к примеру, фетальный алкогольный синдром. Он возникает, если во время беременности мать злоупотребляет алкоголем. Ребенок рождается с недостаточной массой тела и множеством пороков. Стигматами заболевания являются недостаток веса и роста, расщепление неба, деформация черепа, которую не исправишь поворотами головки ребенка в кровати. Еще внутриутробно такой ребенок получает интоксикацию головного мозга, от этого и идут все его проблемы. А самая худшая из них - вероятность развития умственной отсталости.
- Вы упомянули расщепление неба, а разве его не следует исправлять в раннем возрасте?
- На моей практике такой диагноз не редкость, и операцию по его поводу детям проводят в возрасте трех-четырех лет. Во всяком случае, у нас, в Крыму. Возможно, в таких городах, как Москва и Петербург, применяется практика оперативного лечения в более раннем возрасте, но мы живем в своих реалиях.
- В реабилитационной группе нам рассказали о сложностях с навыком кормления: это частое явление?
- Если ребенок поступает к нам из больницы на зондовом питании - это уже дает вероятность паллиативного статуса. Научить есть из ложки, а главное - пить из чашки - очень трудно. Малыш не хочет усложнять задачу, прикладывать усилия. Изначально зонд - это не способ пытки больных детей, а мера, обеспечивающая им возможность получать пищу легким путем.
- Для кормления таких детей нужен специальный навык?
- Безусловно. Если это попытается сделать не подготовленный человек, ребенок просто откажется от еды. Как следствие, у него возникнут запорные явления и начнется интоксикация организма. А это обязательно вызовет потерю веса, которого и так не хватает у наших детей.
***
Разговор на тему питания детей продолжаем в пищеблоке. Сверкающие от чистоты кастрюли и контейнеры - это первое, что бросается в глаза. А вот и меню общего стола для более 50 из 76 воспитанников «Елочки»: суп гречневый с говядиной, перец, фаршированный мясом и рисом, компот из сухофруктов и хлеб.
- Здесь не всё так просто, как может показаться со стороны, - говорит Александр Васюков. - От работы с больными детьми просто выгораешь. Ответственность - это одно, а боль и сострадание - другое. Заходя на двухнедельную смену в дом ребенка, наши сотрудники оставляют семьи, где есть школьники и родственники с онкологическими диагнозами. Приходится выбирать и не подавать виду, чего это тебе стоит. А дети ведь невероятно чуткие, и мы не имеем права показать им свою слабость или дать намек на жертвенность.
