Как отмечает начальник управления организации медицинской помощи детям и матерям и санаторно-курортного обеспечения Министерства здравоохранения Республики Крым Татьяна Текученко, развитие паллиативной службы в Крыму началось в 2016 году. Первым серьезным шагом для оказания профильной помощи детям стала организация 10 паллиативных коек в Республиканской детской клинической больнице.
- Первые десять коек располагались в разных отделениях, шла работа по созданию паллиативного отделения, - говорит Татьяна Текученко. - 18 июля 2022 года состоялось открытие паллиативного отделения на базе Республиканской детской клинической больницы. Открывали, что называется, всем миром в сотрудничестве с Минсоцзащиты. Оборудованием помог Крымский хоспис.
С момента открытия паллиативного отделения в нем были пролечены 59 маленьких пациентов. В октябре прошлого года стали работать выездные бригады медиков, что позволило оказать паллиативную помощь на дому еще 80 тяжело больным детям.
- В районах выделены специалисты по уходу за такими детьми, - говорит Татьяна Текученко. - В первую очередь это врачи-педиатры и врачи общей практики, все они проучены. Отработана маршрутизация, позволяющая врачам на местах с помощью телемедицины связаться с главным внештатным специалистом по оказанию паллиативной помощи, а также получать консультации в профильных медицинских организациях за пределами Крыма.
По словам заместителя министра труда и социальной защиты Республики Крым Елены Лось, на уровне Минсоцзащиты и Минздрава Крыма проходит комплексная поддержка детей, имеющих паллиативный статус. В свою очередь государство быстро, эффективно и качественно вводит новые меры социальной поддержки семей, в которых имеются такие дети.
- Расширяются формы трудовой занятости, - отмечает Елена Лось. - Если у ребенка полная семья, где мама осуществляет уход, а папа работает, для папы предусмотрено право на сокращенный рабочий день, а переработка возможна только по личному согласию. Действует право на дополнительный отпуск. Также для семьи, где есть ребенок с паллиативным статусом, предусмотрены льготы по ЖКХ, на оплату взносов на капитальный ремонт, предоставляется льготный проезд. Очень важный момент - обеспечение ребенка с тяжелым заболеванием техническими средствами реабилитации.
Особое внимание родителям детей-инвалидов Елена Лось рекомендует уделить присвоению паллиативного статуса в случае прогрессирования заболевания. Очень важно, чтобы о нем была своевременно проинформирована медико-социальная экспертиза.
- Обеспечение техническими средствами медицинской реабилитации по программам Минздрава, где выдаются ИВЛ, другие средства, а также расходники к ним, лечебное питание - это одна история, - отмечает она. - Но иногда требуются и дополнительные технические средства реабилитации, если они показаны. И тут очень важно, чтобы о паллиативном статусе своевременно информировалась медико-санитарная экспертиза. Все процессы индивидуальной программы реабилитации происходят в ускоренном режиме. На пересмотр индивидуальной программы реабилитации для ребенка уходит не более трех дней.
- Является ли паллиативный статус для ребенка пожизненным или остается шанс, что болезнь отступит?
- Учитывая возможности современной медицины и методы реабилитации, можно надеяться, что такой шанс появится, - обнадеживает Татьяна Текученко. - Статус инвалида присваивается человеку с тяжелым хроническим заболеванием. Но в результате современного лечения, реабилитации и оказания ВМП он может быть снят или пересмотрен в 18 лет. Надеемся, что такое тяжелое хроническое состояние, как паллиатив, тоже будет улучшаться.
В свою очередь Елена Лось напоминает о важности раннего скрининга и внутриутробных проб для скорейшей установки диагноза у ребенка и применения профильного лечения.
- Есть такие заболевания, которые до трех лет не проявляются, - уточняет она. - Важно раньше начать лечение. Тогда дальше у ребенка будет складываться нормальная жизнь при лечении и медицинской реабилитации. Без лечения, реабилитации и ВМП такие дети просто прикованы к постели.
Поскольку тяжелое состояние здоровья детей является испытанием для родителей, в результате которого зачастую разрушаются семьи, в Крыму на базе детского хосписа стартовал образовательный проект «ПРОродители».
- Стояла задача сделать такой проект, который бы комплексно подходил к поддержке родителей, - говорит исполнительный директор Крымского детского хосписа Анна Рыжкова. - На сайте проекта любой родитель может зарегистрироваться, пройти обучение, получить помощь и поддержку. Мы не ограничиваемся крымским ресурсом: есть возможность привлекать специалистов и получать ответы на индивидуальные вопросы.
