В Республиканском пресс-центре прошла пресс-конференция, приуроченная ко Всемирному дню гемофилии. В мероприятии приняли участие: кандидат медицинских наук, главный внештатный специалист Министерства здравоохранения Республики Крым по профилю «гематология», заведующий отделением гематологии ГБУЗ РК «Крымский республиканский онкологический клинический диспансер имени В.М. Ефетова» Алим Амдиев, главный внештатный специалист Министерства здравоохранения Республики Крым по профилю «детская гематология» Юлия Белкина и председатель общества больных гемофилией в Крыму Светлана Панфилова. Мероприятие состоялось по поручению министра здравоохранения РК.
По словам Алима Амдиева, 89 пациентов на полуострове страдают гемофилией, число пациентов достаточно стабильное, в основном им болеет мужская половина населения, но эта болезнь встречается и у женщин, к примеру заболевание Виллебранда. в последнее время, по словам специалиста, положение у пациентов с гемофилией стало значительно лучше, по сравнению с тем, что было десять лет назад в связи в тем, что врачи лучше изучили данное заболевание. И теперь проведение заместительной терапии - позволяет пациентам жить обычной жизнью.
Данные достижения, по словам специалиста, - стали доступны благодаря федеральной программе – «Семь нозологий», которая позволяет по федеральному бюджету обеспечивать больных на 100%. Препараты пациенты получают в аптеках и вводят их внутривенно сами либо с помощью персонала и это позволяет пациентам без внутренних и внешних кровотечений жить обычной жизнью.
Доктор рассказал, что сейчас появились новые синтетические «факторы» – «фактор-VIII», «фактор-IX», они позволяет снизить количество инфицированных пациентов, так как ранее от биопрепаратов была опасность инфицирования их гепатитом-С. Поэтому с каждым днем таких пациентов все меньше, хотя проблема еще есть. Уровень инвалидизации снижается с помощью протезирования коленных и локтевых суставов – тех мест, где чаще всего бывает кровоизлияние. В гематологическом научном Центре прооперировали 11 пациентов. Алим Амдиев подчеркнул, что до 2014 года пациенты получали «фактор» только по требованию – в случае кровотечению и в условиях стационара. А сейчас пациенты постоянно имеют запас препаратов и не имеют кровотечений.
Юлия Белкина рассказала о гемофилии у детей в Крыму. По ее словам, на учете на полуострове их 25, 12 из них нуждаются в постоянной заместительной терапии. Врач отметила, что теперь врачи практически не видят своих пациентов в стационаре, а только когда вызывают их на осмотр. По словам врача, заместительная терапия настолько улучшила самочувствие и здоровье детей, что они нуждаются только в препарате, а не в помощи врачей.
По словам Юлии Белкиной, если в 2010 году в их отделении было около 70 госпитализаций детей с коагулопатиями – в основном это гемофилия, то в 2017 таких госпитализаций стало четыре, и то только для обследования. Когда дети становятся взрослыми, они выглядят совершенно здоровыми, которые ничем не отличаются от своих сверстников, но регулярно должны вводить себе «фактор VIII». Некоторые дети умеют делать уколы себе уже с шестилетнего возраста, главный принцип врачей-гематологов – максимально отдалить ребенка от стационара, чтобы ребенок не чувствовал себя больным. На очередном конгрессе гематологов медики узнали, что появляются новые препараты, которые будут вводить подкожно, что облегчит жизнь пациентам. Медики сейчас идут к тому, что в будущем пациенты не будут привязаны к шприцу.
По словам Светланы Панфиловой, лекарства для больных гемофилией очень дорогие. Препараты в среднем каждый месяц обходятся в 150 тысяч рублей, но все это оплачивает государство в рамках федеральной программы «Семь нозологий».
По словам врачей, они сейчас часто не знают цены этих дорогих препаратов, главное это то, что государство бесплатно обеспечивает всех больных лекарствами, большинство из которых – препараты российского производства и очень хорошего качества, хотя и дорогие, но импортные стоят в 3-4 раза больше отечественных аналогов.
